,,КОГАТО ЧУЕШ ТРОПОТ НА КОПИТА, МИСЛИ ЗА КОН, НЕ ЗА ЗЕБРА“

Това е фраза, на която много лекари са обучавани в медицинските университети, напомняйки че, когато диагностицират симптомите на своите пациенти, лекарите трябва първо  да търсят често срещаните и вероятни диагнози, а не необичайните и редки.

Фразата се приписва на д-р Теодор Удуърд (1914-2005), уважаван лекар и професор в Университета на Мериленд.

Към днешна дата, зебрата е трансформирана от символ на медицинско изключение в мощен символ на хората, страдащи от редки заболявания,  за да напомня на медицинските специалисти за съществуването им. Фразата е и важно напомняне за продължаващата нужда от повишаване на осведомеността и гарантиране, че редките заболявания не трябва да се пренебрегват.

Редките заболявания всъщност не са рядкост! Над 300 мил. души страдат от редки заболявания. Ако си представим, че всички тези хора живеят в една държава, то тя щеше да е третата най-населена страна в света. Броят на установените редки заболявания е над 7000 и броят им расте постоянно.

За съжаление, половината от тези пациенти са децa , а 30% от тях не успяват да доживеят 5-ят си рожден ден.

Хората, живеещи с редки заболявания, ежедневно се сблъскват със значителни предизвикателства като липсата на възможности за лечение и достъп до грижи.  Затова една от основните ценности на нашата компания е стремежът да осигуряваме навременен достъп до жизненоважни терапии, които могат да променят качеството на живот на нашите малки пациенти и техните семейства.

Пожелаваме си през 2025г. да имаме възможността да предоставим достъп до още повече иновативни терапии за лечение на редки заболявания!