Главната цел на инициативата е да се повиши осведомеността сред широката публика относно редките болести и тяхното влияние върху пациентите и техните семейства.
У нас над 350 000 са хората с редки заболявания.
За рядко заболяване се счита всяко , което засяга по- малко от 1: 2000 граждани. Повечето от тях са генетични и присъстват през целия живот на човека , дори и ако симптомите не се появят веднага след раждането. Всички те се характеризират с голямо разнообразие от симптоми и признаци , и най- вече с това, че повечето случаи остават дълго време скрити.
За съжаление само за малка част от тях има лечение. За около 5% от над 8000 заболявания. Световната статистика сочи , че в световен план над 40% от пациентите с рядко заболяване са не диагностицирани.
Водени от желанието да бъдем рамо до рамо в борбата за пълноценен живо
т на нашите пациент и популяризирането на новите диагностични и терапевтични възможности на съвременната медицина и, ние от Реимекс Фарма стартираме информационна кампания за профилактика на редките чернодробни заболявания.
Тя има за цел да информира обществото за редките болести, като отговори на най-често задаваните въпроси и разкаже за лечението на засегнатите от тях. Проблемите на пациентите с редки болести са свързани както с липсата на точна диагноза или късното й поставяне, така и с липсата на достатъчно информация за самото заболяване.
С подробностите можете да се запознаете във файла:
В тази брошура ще прочетете какво е Дефицит на лизозомна кисела липаза (LALD), колко често се среща сред децата и възрастните хора и какви са първите сигнали.
